■연구 배경 및 목적
○장애인 ‘탈시설’이 2010년대 중반 이래 사회적 의제가 되면서 탈시설에 대한 찬반 여론이 형성되고 있으나 쟁점을 조율할만한 근거가 부족한 상황임
○이 연구는 장애인의 탈시설 경험에 대한 해외 연구 동향과 주요 결과를 체계적으로 정리하고 탈시설 장애인의 삶의 질을 조사할 때에 참고할 수 있을 측정 틀을 검토해 보고자 함
○이 연구는 탈시설 논쟁에 일정한 경험적 근거를 제공하고 관련 조사 연구를 기획할 때에 고려해야 할 사항을 제시함으로써 지역 중심의 돌봄 체계를 구축하는 과제에도 일정한 시사점을 제공할 수 있음
■주요 연구 내용
○해외 탈시설 조사 연구의 배경 및 주요 내용 검토
- 1960년대 중반 이래 미국을 중심으로 한 탈시설 경험과 연구 경험이 축적되면서 탈시설 효과를 둘러싼 연구 지형이 형성됨
- 대표적인 연구로 알려진 미국의 펜허스트 종단 연구(1979-1985)는 탈시설 연구의 복합적 (연구사적·정책사적·운동사적) 성격을 드러낸다는 측면에서, 포괄적인 관점(당사자, 가족, 지역사회, 유지비용)에서 삶의 질 변화를 측정하는 체계적인 종단 연구의 모범을 제시했다는 점에서 주목할만 함
- 펜허스트 연구가 탈시설의 긍정적인 효과를 확인한 이래 미국 내에서, 영미권 국가들에서, 유럽연합 지역에서 다양한 후속 연구가 진행되었고 이들 연구는 탈시설 효과가 전반적으로 ‘긍정적’ 이었다는 일관된 결과를 보고함
- 다만 조사 결과는 조사 자체의 맥락과 조사 대상자와 환경 요인의 상호작용 맥락에서 해석될 필요가 있음
○탈시설 장애인 조사에서 ‘삶의 질’ 측정의 틀과 척도 검토
- 보편적이면서도 맥락적 개념인 ‘삶의 질’의 관점에서 ‘장애’와 ‘탈시설’을 측정하고 평가하려 할 때에는 공통 (객관적) 측면과 개인 (주관적) 측면, 또 이 둘의 (변화하는) 관계에 대한 복합적인 고려가 필요함
- 기존의 탈시설 장애인 삶의 질 측정 작업을 검토한 결과 크게 6가지 척도를 확인함:
① San Martin Scale, ② Money Follow the Person Quality of Life Survey, ③ Personal Outcome Measures, ④ Quality of Life Questionnaire, ⑤ Personal Life of Quality, ⑥ World Health Organization Quality of Life
- 이들 척도에서 공통된 요소는 ① 신체적 안녕이나 정서적 안녕을 포함한 건강, ② 자기결정이나 자율성, ③ 사회적 관계, ④ 지역사회 통합, ⑤ 인권이었음(척도에 따라 그 밖의 다양한 요소를 측정하고 있음)
- 이들 척도는 개인의 손상이나 신체적 안녕 등 조정이 어려울 수 있는 개인 요인보다 바꿀 수 있는 환경적 요인을 강조함
○장애인의 삶의 질 측정 척도 평가
- ‘삶의 질’ 개념의 맥락성을 고려하면 척도도 변할 수 있기에 ‘정답’을 찾으려고 하기보다는 조사의 맥락과 목표를 고려하면서 삶의 질의 의미를 포착하는 방법을 고민할 필요가 있음
- 탈시설 영향에 대한 조사 설계시 삶의 질 관련 다양한 환경 변수들을 고려할 필요가 있음
- 탈시설 장애인 개개인의 삶의 질을 탈시설 이전과 이후로 비교하는 것도 의미 있지만, 삶의 질의 각 영역과 지표 중 어떠한 부분이 장애인의 자립 생활 영위에 장벽으로 작용하고 있는지를 파악하는 것이 필요함
■ 탈시설 장애인의 삶의 질에 관한 조사 설계시 고려해야 할 사항
○(탈시설) 장애인의 삶의 질 측정 작업의 목적을 의식할 필요가 있음
- 삶의 질 조사는 특정한 사회적 맥락에서 수행된다는 점을 인식할 필요가 있음
- 삶의 질 측정 작업의 목적은 ‘탈시설 정당성’을 입증하거나 ‘탈시설 적합 대상자’를 선별하는 것이 아님
- 탈시설 장애인의 삶의 질 조사는 궁극적으로는 장애인이 지역사회에서 살 수 있는 환경을 만드는 데에 참고할 정보를 얻기 위한 것임
○조사 범위를 확장할 필요가 있음
- 탈시설 장애인의 삶의 질을 풍부한 맥락에서 파악하려면 시설 거주 경험 없이 지역사회에서 삶을 지속해 온 장애인 및 비장애인과의 비교도 필요함
- 시설 입소 장애인의 삶에 관한 전반적인 실태조사도 필요함
○조사 방식을 개발할 필요가 있음
- 탈시설 장애인을 대상으로 조사할 경우 기존의 측정 도구를 한국의 사회문화적 맥락에 맞게 수정해 사용할 필요가 있음
- 재가 장애인이나 일반 인구집단과의 비교를 고려한다면 여러 삶의 질 측정 도구를 활용할 수 있을 것임
- 객관적 사항에 대한 측정과 당사자 및 당사자의 일상을 잘 아는 3자의 주관에 대한 측정을 병행할 필요가 있음
- ICT 기술 등을 활용한 정보수집 및 활용 가능성도 고려할 수 있음
○윤리적·실천적 고려사항
- 지적·발달 장애가 있거나 시설에서 상당 기간 생활한 장애인에게 연구의 접근성을 높이려는 노력이 필요함
- 연구 참여에 대한 사전 동의를 받는 것만큼이나 조사 과정에서 장애인 당사자의 응답 및 의사 표현을 제대로 확인하고 존중할 필요가 있음
(출처: 국회미래연구원)
○장애인 ‘탈시설’이 2010년대 중반 이래 사회적 의제가 되면서 탈시설에 대한 찬반 여론이 형성되고 있으나 쟁점을 조율할만한 근거가 부족한 상황임
○이 연구는 장애인의 탈시설 경험에 대한 해외 연구 동향과 주요 결과를 체계적으로 정리하고 탈시설 장애인의 삶의 질을 조사할 때에 참고할 수 있을 측정 틀을 검토해 보고자 함
○이 연구는 탈시설 논쟁에 일정한 경험적 근거를 제공하고 관련 조사 연구를 기획할 때에 고려해야 할 사항을 제시함으로써 지역 중심의 돌봄 체계를 구축하는 과제에도 일정한 시사점을 제공할 수 있음
■주요 연구 내용
○해외 탈시설 조사 연구의 배경 및 주요 내용 검토
- 1960년대 중반 이래 미국을 중심으로 한 탈시설 경험과 연구 경험이 축적되면서 탈시설 효과를 둘러싼 연구 지형이 형성됨
- 대표적인 연구로 알려진 미국의 펜허스트 종단 연구(1979-1985)는 탈시설 연구의 복합적 (연구사적·정책사적·운동사적) 성격을 드러낸다는 측면에서, 포괄적인 관점(당사자, 가족, 지역사회, 유지비용)에서 삶의 질 변화를 측정하는 체계적인 종단 연구의 모범을 제시했다는 점에서 주목할만 함
- 펜허스트 연구가 탈시설의 긍정적인 효과를 확인한 이래 미국 내에서, 영미권 국가들에서, 유럽연합 지역에서 다양한 후속 연구가 진행되었고 이들 연구는 탈시설 효과가 전반적으로 ‘긍정적’ 이었다는 일관된 결과를 보고함
- 다만 조사 결과는 조사 자체의 맥락과 조사 대상자와 환경 요인의 상호작용 맥락에서 해석될 필요가 있음
○탈시설 장애인 조사에서 ‘삶의 질’ 측정의 틀과 척도 검토
- 보편적이면서도 맥락적 개념인 ‘삶의 질’의 관점에서 ‘장애’와 ‘탈시설’을 측정하고 평가하려 할 때에는 공통 (객관적) 측면과 개인 (주관적) 측면, 또 이 둘의 (변화하는) 관계에 대한 복합적인 고려가 필요함
- 기존의 탈시설 장애인 삶의 질 측정 작업을 검토한 결과 크게 6가지 척도를 확인함:
① San Martin Scale, ② Money Follow the Person Quality of Life Survey, ③ Personal Outcome Measures, ④ Quality of Life Questionnaire, ⑤ Personal Life of Quality, ⑥ World Health Organization Quality of Life
- 이들 척도에서 공통된 요소는 ① 신체적 안녕이나 정서적 안녕을 포함한 건강, ② 자기결정이나 자율성, ③ 사회적 관계, ④ 지역사회 통합, ⑤ 인권이었음(척도에 따라 그 밖의 다양한 요소를 측정하고 있음)
- 이들 척도는 개인의 손상이나 신체적 안녕 등 조정이 어려울 수 있는 개인 요인보다 바꿀 수 있는 환경적 요인을 강조함
○장애인의 삶의 질 측정 척도 평가
- ‘삶의 질’ 개념의 맥락성을 고려하면 척도도 변할 수 있기에 ‘정답’을 찾으려고 하기보다는 조사의 맥락과 목표를 고려하면서 삶의 질의 의미를 포착하는 방법을 고민할 필요가 있음
- 탈시설 영향에 대한 조사 설계시 삶의 질 관련 다양한 환경 변수들을 고려할 필요가 있음
- 탈시설 장애인 개개인의 삶의 질을 탈시설 이전과 이후로 비교하는 것도 의미 있지만, 삶의 질의 각 영역과 지표 중 어떠한 부분이 장애인의 자립 생활 영위에 장벽으로 작용하고 있는지를 파악하는 것이 필요함
■ 탈시설 장애인의 삶의 질에 관한 조사 설계시 고려해야 할 사항
○(탈시설) 장애인의 삶의 질 측정 작업의 목적을 의식할 필요가 있음
- 삶의 질 조사는 특정한 사회적 맥락에서 수행된다는 점을 인식할 필요가 있음
- 삶의 질 측정 작업의 목적은 ‘탈시설 정당성’을 입증하거나 ‘탈시설 적합 대상자’를 선별하는 것이 아님
- 탈시설 장애인의 삶의 질 조사는 궁극적으로는 장애인이 지역사회에서 살 수 있는 환경을 만드는 데에 참고할 정보를 얻기 위한 것임
○조사 범위를 확장할 필요가 있음
- 탈시설 장애인의 삶의 질을 풍부한 맥락에서 파악하려면 시설 거주 경험 없이 지역사회에서 삶을 지속해 온 장애인 및 비장애인과의 비교도 필요함
- 시설 입소 장애인의 삶에 관한 전반적인 실태조사도 필요함
○조사 방식을 개발할 필요가 있음
- 탈시설 장애인을 대상으로 조사할 경우 기존의 측정 도구를 한국의 사회문화적 맥락에 맞게 수정해 사용할 필요가 있음
- 재가 장애인이나 일반 인구집단과의 비교를 고려한다면 여러 삶의 질 측정 도구를 활용할 수 있을 것임
- 객관적 사항에 대한 측정과 당사자 및 당사자의 일상을 잘 아는 3자의 주관에 대한 측정을 병행할 필요가 있음
- ICT 기술 등을 활용한 정보수집 및 활용 가능성도 고려할 수 있음
○윤리적·실천적 고려사항
- 지적·발달 장애가 있거나 시설에서 상당 기간 생활한 장애인에게 연구의 접근성을 높이려는 노력이 필요함
- 연구 참여에 대한 사전 동의를 받는 것만큼이나 조사 과정에서 장애인 당사자의 응답 및 의사 표현을 제대로 확인하고 존중할 필요가 있음
(출처: 국회미래연구원)
목차
표제지
목차
요약 3
1. 서론 6
1) 연구의 배경 6
2) 연구의 목표와 주요 내용, 의의 7
2. 장애인 탈시설 조사 연구의 맥락과 주요 내용 8
1) 탈시설 조사 연구의 배경 8
2) 미국 펜허스트 종단 연구 8
3) 이후의 해외 연구 동향과 주요 내용, 시사점 12
4) 국내 탈시설 연구 현황 14
3. 탈시설 장애인의 삶의 질 평가를 위한 조사틀 검토 15
1) 삶의 질과 장애 15
2) 탈시설 장애인의 삶의 질 측정 척도: 해외 사례 17
3) 탈시설 장애인의 삶의 질 측정 척도: 한국 사례 19
4) 종합 평가 20
4. 조사 과정에서 고려해야 할 사항 및 후속과제 22
1) (탈시설) 장애인의 삶의 질 측정 작업의 목적을 의식할 필요가 있음 22
2) 조사 범위를 확장할 필요가 있음 22
3) 조사 방식을 확장하고 조사 내용을 개발할 필요가 있음 23
4) 윤리적ㆍ방법론적 고려 25
참고문헌 27
판권기 31
[표 1] 1978년 3월 명령의 주요 내용 9
[표 2] 펜허스트 종단 연구 보고서의 목차 10
[표 3] 펜허스트 종단 연구 결과 요약 12
[표 4] 삶의 질 평가의 개념구조 16
[표 5] 주요 해외 문헌 17
[표 6] 주요 척도 18
[표 7] 서울시 장애인 탈시설 종단연구 조사내용 19
[표 8] PLQ의 구성 20
[표 9] 탈시설 장애인 삶의 질 척도 비교: 공통 요소와 개별 요소 21
[그림 1] 삶의 질 적용 모델 16
해시태그
관련자료
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탈시설 장애인의 삶의 질 평가를 위한 조사틀 검토